记者刘婧超实习生韩赛男
新年伊始，医疗纪录片《人间世2》播出了，第一集《烟花》讲述的是一群骨肿瘤患儿如何用天真来“打怪闯关”的故事。
“我们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，这是一种可怕的癌症，多发生在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。我算过，相当于你连续抛22次硬币，都是正面。”13岁小患者杜可萌的旁白拉开了纪录片的序幕。
01骨肿瘤恶性程度高
易被误诊为“生长痛”
据了解，在中国，青少年恶性骨肿瘤每年新发患者约1万人，大部分患儿在早期没有被家长甚至医生重视，很多患儿在发现时病情已经进入晚期。
医院骨与软组织科主任、骨肿瘤治疗中心主任蔡启卿介绍，骨肿瘤发病目前没有确切的原因。在骨肿瘤中，骨肉瘤占80%，由于其恶性程度高，与肝癌并称为“癌中之王”。
骨肉瘤早期症状很隐蔽，患者会有不明显的骨头痛，活动多了会感觉疼痛，但休息过后会有所缓解。很多患者会把这种疼痛误认为是青少年时期的“生长痛”，往往没有引起足够的重视。
蔡启卿主任说，如果患者疼痛的频率越来越高、疼痛时间越来越长，尤其是疼痛发生在晚上、出现酸困胀的感觉，一定要引起重视。如果患者摸到疼痛部位有疙瘩，肿瘤很可能已经突破骨头长在肉里了，目前接诊较多的是这类病人。
02骨肉瘤患者不一定要截肢
在纪录片中，一个女孩说：“假如要给我截肢，就给我申请安乐死，如果不申请，我爬着也要去寻死路。”
对很多骨肉瘤患者来说，截肢是比死更可怕的事情。蔡启卿主任说：“对病人来说，截肢的打击非常大，有些患者因为不愿意面对别人异样的眼光而郁郁寡欢。病人心情不好、抵抗力下降，对治疗也没有好处。”
其实，只有骨肿瘤晚期患者或肿瘤巨大没法控制时才需要截肢。蔡启卿主任说：“通常我们会根据病人的综合情况进行评估，综合治疗也是非常重要的。通过化疗将肿瘤范围缩小，手术就会切除得更干净，局部复发率也会更低。”
蔡启卿主任提到，在上世纪80年代，骨肉瘤截不截肢结果基本一样，能活过五年以上的不到20%。现在化疗药物更新换代快，如果及早发现，五年以上生存率能达到80%。对于一般骨肉瘤患者来说，熬过五年再往肺部转移的概率相对较小。
建议患者出现症医院做核磁共振检查，在骨头还没有被破坏时发现异常。早期病变局限在骨头内部，治疗效果会非常好。但由于恶性骨肿瘤发病率较低，医院没有任何治疗经验。还有些医生不清楚最先进的诊疗信息，劝病人放弃治疗，从而耽误了最佳治疗时期。
记者手记纪录片第一集长度为五十二分零八秒，我用了不到半个小时就倍速看完了，不是因为纪录片无聊，而是从开始的那一秒，似乎影片中的小主角就在我的身边。看他们被折磨得大哭，看他们在元旦晚会上许下新年愿望，看影片记录了一些人最后的生命历程，对我的内心都是一种煎熬。
纪录片中，一名11岁的小患者很喜欢玩游戏，他说：“游戏里面的人有很多条命，输了重来就好，不像我只有一条命。”没有彩排、没有剧本，这些真实发生被记录下来的残酷现实正如杜可萌旁白说的那样：病房里的故事不像童话。在他们眼中，生命是如此宝贵。
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