1
这几天有一部纪录片很火，叫《人间世》。
很多人说，看了这部片子心里很压抑、很难受，也很感慨。
而它之于我，根本不是一部片子，而是现实。
这部9.5分的纪录片，把我的心撕裂成碎片。
因为里面的每个镜头每个点滴，都是我的亲身感受。
《人间世》的第一集，把聚光灯打在了一群恶性骨肿瘤儿童身上。
恶性骨肿瘤，那是一种发病率极低的癌症。
它的患病率，是百万分之三。
你知道这是什么概念么？
相当于你连续抛22次硬币，每次都是正面。
纪录片里的孩子，得的都是这种病。
而我去世不久老公，也是这种病。
镜头面前，皆是血泪。
回首过往，痛彻心扉。
2
片子里最让我难受的男孩儿，叫安仔。
因为骨肉瘤巨大，他被截肢，失去了左臂。
因为药物的作用，他整个人水肿。
以前那个帅气的他不见了，化疗让他整个变了个人。
他整个像被充满气的气球，看起来胖乎乎的，实际脆弱的一碰就碎。
可是，他坚强乐观，喜欢玩游戏，也很爱美。
因为少了一只胳膊，出门前，他总会让妈妈把袖管捏出形状。
走路的时候，喜欢站在妈妈右边，好像这样就能把身体缺少的那部分藏一藏。
他喜欢玩游戏，和癌症作斗争的日子里，是手机游戏陪伴他度过了最孤独绝望的时光。
可是，安仔的病情恶化的很快，他的肿瘤已经扩散的肺部。
而对于骨肉瘤来说，扩散到肺部，意味着你已经被下了死亡通牒。
即便如此，安仔的妈妈，每天还是会打起精神，不断给儿子打气，满足他的各种愿望。
明知装假肢毫无意义，为了满足儿子背书包的心愿，还是带他去了假肢厂。
安上了假肢，爱美的安仔特别别开心。
片子里，安仔有一句话特别戳心，他说：
游戏里面人有很多命，输了重来就好，不像自己，只有一条命。
从一个小学生嘴里，说出这样的话，真的百感交集。
是啊，电视剧里的人物都有主角光环，都可以大难不死，但现实生活中的人没有。
真实的生活里，多的是无能为力的结局，而不是皆大欢喜的奇迹。
安仔最后还是走了，只留下了那个还没得及好好用的假肢。
看着那个定格，我的心像被撕裂一样痛。
安仔的母亲，在他生命最后的时间里，和儿子留了一张合影。
那个画面，我根本不敢回看。
人生很短，思念很长。
你问我什么是人生？我请你看看这里。
3
片子里还有个女孩，叫王思蓉。
那是一个特别爱漂亮，又腼腆的小姑娘。
她也是被上天选中的那个不幸的孩子。
下肢多发骨肿瘤，最好的处理方法是截肢，可她就是接受不了。
她说：“如果要截肢，我就去申请安乐死，就是爬我也要爬去。”
最后，医院帮她做了无比复杂的保肢手术。
推出来时，看到女儿浑身插满管子，到处是血，王思蓉的妈妈彻底崩溃。
她躲到一边，用力捂住嘴，不让孩子听到自己的泣不成声。
当过母亲的人都懂，那种看着子女遍体鳞伤，自己恨不得替她受苦，却又无能为力的痛！
是的，肿瘤病房里，最多的情绪，不是哭不是痛，是克制。
家属要忍住随时可以决堤的眼泪，说好听的话，逗孩子笑。
要克制自己随时可以崩溃的情绪，以免影响到孩子的状态。
是故作坚强，然而转身出了病房，甚至会直接哭倒在地。
而孩子、病人，也在克制。
他们怕家人看到自己的痛苦，而更加痛苦，要忍受药物带来的生不如死的折磨。
他们要克制自己的恐惧，和随时随地想要放弃的心。
片子里还有个姑娘，她是整个故事的讲述着，叫杜可萌。
生活对她如此不公，她却一直笑对人生。
她对着镜头说：
“你把手举起来，举到顶，突然张开五指，恭喜你，你给自己放了个烟花。”
那个样子，真的好可爱啊。
可是你们懂那种感觉吗？
就是她笑得越灿烂，你却越想哭。
我想不通，老天为什么要对这些好孩子，如此残忍？
就像我想不通，为什么噩运，会选中我最善良的老公？！
可是没有为什么，因为这就是真实的人生。
如果你想知道生活真实的样子，医院就够了。
4
恶性骨肿瘤，被称为癌症之王，但却十分罕见。
罕见到什么程度呢？
医院看病，根本没有相关的科室。
普通医生对这个病了解很少，甚至是很多骨科大夫，看到这种病，都无法判断。
罕见到，几乎没有专门与之相对应的化疗药。
很多药物都是主治其他癌症的，所以用起来效果并不好。
因为发病少，所以很少有人去研究相关的治疗，更没有好的特效药。
骨肿瘤里最危险的还不只是骨肉瘤，还有尤文氏肉瘤。
它的病情更严重，生存希望更加渺茫，而这些，有些人可能一辈子都没有听说过！
可是这么严重的病，起初的症状是什么呢？
就是几乎感觉不到症状。
你会因为偶尔膝盖疼一下，就觉得自己身患癌症了么？
大部分人不会。
还有很多人，只是误以为是小孩子骨头的生长痛，不以为然。
大部分时候，这种病的早期是根本难以发觉难以重视，更难以想象其严重性的。
以至于到现在，我的膝盖疼一点，我就开始恐惧，胳膊疼一下都恨不得去照核磁。
我常自嘲，自己已经有患病恐惧症了，可是如果你也经历过这些，你也会和我一样！
那种亲身体验过的恐惧和晴天霹雳，一辈子都没办法忘。
5
这样的病一旦得上，就是深不见底的绝望。
你们知道吗，最小的孩子才两岁！
你们能想象吗，连话都还不会说，软软诺诺的小孩子，就要截肢！
但更绝望的是，即使你截肢了，化疗了，吃靶向药，把所有能做的都做了，能受的苦都受了，能花的钱都花了。
可最终你还是换不回一条命！换不回！
得病最多的，是十几岁的孩子。
来的时候，他们的大腿肿的比头还大。
你能想象，看到这种比例失调的孩子，被推进病房时的心痛吗？
医院的走廊里，到处是身体残缺的孩子。
到处是做了人工关节置换手术，在大腿里放进了一个长长的金属后，重新练习走路的孩子。
每个病房里，都有放不下的轮椅。
还有凌晨撕心裂肺的癌痛声，此起彼伏的呕吐声，化疗带来的种种呻吟声。
这里没有矫情，因为你没精力矫情。
这里没有抑郁，因为你没资格抑郁。
你们知道那种用尽全力，却抓不住一切的感觉么？
那种感觉，就是明知道前面是悬崖，明知道怎么走都是死路一条，却还是抱着一丝丝希望。
是前脚刚被化疗虐的想死，被抗癌药的副作用折磨的不成人样，后脚听说如果还可以尝试，仍然原因再试一次的倔强。
是在偌大无比令人窒息的海洋中，哪怕只有一个微弱枯软的稻草，都恨不得死死抓牢的绝望！
没有经历过的人，永远不会懂。
而我，多想自己从来不懂！
6
曾以为自己内心坚硬如磐石，却发现脆弱的一击即碎。
曾以为自己早就流干了这辈子所有的眼泪，还是会在看到视频后，泪水决堤。
局外人看，是心疼是感动。当局者看，感触全然不同。
我恨，这样的纪录片为什么没有出现的早一点！
那样就可以让更多人的，了解这个最最绝望的群体，让更多相关人士去